Ôm và âu yếm đứa con nhỏ của bạn là một trong những khoảnh khắc ấm lòng nhất trong cuộc sống của một phụ huynh mới. Để bị từ chối niềm vui đơn giản này là tra tấn cho cha mẹ, đặc biệt nếu ngay cả những cảm giác nhỏ bé, yêu thương nhất có thể khiến con bạn đau đớn dữ dội và cực kỳ khó chịu. Đối với một cặp vợ chồng ở California, kịch bản này chính xác là con gái 2 tháng tuổi của họ là gì trải nghiệm. Kiira Kinkle được sinh ra với chứng loạn dưỡng dạ dày, hoặc EB. Rối loạn da di truyền này làm cho da trở nên cực kỳ nhạy cảm, dễ vỡ và dễ bị phồng rộp khi chạm nhẹ nhất hoặc ma sát. Cắt nhỏ và trầy xước trở thành vết thương đau đớn kinh niên và mụn nước mà không bao giờ chữa lành và có thể dễ dàng bị nhiễm bệnh. Ít hơn một trẻ sơ sinh trên 1 triệu trẻ sơ sinh bị ảnh hưởng bởi hình thức lặn của chứng rối loạn này, làm cho mức độ nhận thức thấp và tài trợ cho nghiên cứu thậm chí còn thấp hơn. Gần đây, EB đã nhận được nhiều sự chú ý hơn trong truyền thông chính thống - Today Show đã chia sẻ một câu chuyện của bé vào mùa hè này, và Eddie Vedder của Pearl Jam đã tạo ra một nền tảng - nhưng rất ít trường hợp được phát sóng, giữ nhiều người trong bóng tối về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh này. Với sự tiếp xúc da kề da gần như không thể, cha mẹ của Kiira bị tàn phá với những điều kiện bệnh tật của con gái họ. Không có cách chữa trị nào được biết đến nên Kiira sẽ dành phần còn lại của cuộc đời mình để tránh đau đớn và khó chịu do những hành động bình thường hàng ngày gây ra. Cô ấy sẽ luôn luôn phải được băng bó đầy đủ, mỗi ngón tay và ngón chân được che kín để bảo vệ hoàn toàn. Mô tả tình trạng này là "căn bệnh tồi tệ nhất mà bạn chưa bao giờ nghe đến", mẹ của Kiira vẫn mạnh mẽ thông qua những lời cầu nguyện và một hệ thống hỗ trợ yêu thương. Để tìm hiểu thêm về Kiira và tình trạng của cô, hãy xem video dưới đây và truy cập trang web của cô tại KiiraKinkle.com . Để tham gia cuộc chiến, bạn có thể đóng góp cho nghiên cứu EB ở đây.
